CUIDADOS PALIATIVOS: VIVIR CON DIGNIDAD HASTA EL FINAL

Por Milagros Sabao

La Dra. Mariangeles Pirchi, es especialista en Cuidados Paliativos y en esta oportunidad, nos comenta con más profundidad sobre el tema y explica cómo se trabaja para atender a las personas con el máximo respeto y cuidado. Mira esta entrevista imperdible.

-Buenos días Dra. Mariangeles, un placer para mí entrevistarte. Contanos, ¿Cuál es tu especialidad como médica?

Buenos días Milagros, gracias a vos por esta oportunidad de charlar. Soy médica y Counselor (consultora psicológica), me he dedicado a en mis últimos casi 20 años de profesión, a los cuidados paliativos. Hace 30 años termine en la Universidad Nacional Del Nordeste (UNNE) medicina.

-¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos, son una rama de la salud que atienden a pacientes que tienen patologías que amenazan la vida, patologías crónicas y sin posibilidades de curación. Parte de nuestro trabajo es evitar el sufrimiento paliar, disminuir el sufrimiento de los pacientes tanto físico, psíquico o espiritual, y también, acompañarlos si la patología amerita a lo que llamamos final de vida del paciente. Los cuidados paliativos no son patrimonios de la medicina es patrimonio del ser humano como digo yo, me gusta mencionarlo, porque cualquier patología ya sea neurológica, nefrológica, cardiológica, oncológica también, que tenga esta severidad y esta cronicidad que hace que los pacientes no tengan posibilidad de curación, es pasible de recibir de cuidados paliativos.

-¿Cuándo un paciente necesita de cuidados paliativos?

En Corrientes somos pocos los paliativistas, por eso por lo general entramos en la fase no curativa y muchas veces hasta final de la enfermedad. Pero en realidad, los cuidados paliativos en otras partes del mundo o en ciudades más grandes donde hay más profesionales o hay más recursos humanos porque te había mencionado que no solo la medicina se dedica a los cuidados paliativos sino la enfermería, psicología, el servicio social, la nutrición, cualquier profesión de salud puede dedicarse a los cuidados paliativos. En Corrientes, nos dedicamos a este tramo, pero en otros lugares del mundo en realidad, el diagnostico de enfermedad que no tiene posibilidad de curación ya amerita que el paciente pase por cuidados paliativos. Por ejemplo el “Ela” La Esclerosis lateral amiotrofica, por ejemplo una esclerosis múltiple, siempre el neurólogo va a seguir actuando sobre ese paciente, esto no es una rivalidad entre una profesión o la otra o una especialidad y la otra, esto es sumar para que todas las áreas del paciente estén contenidas, acompañadas y controladas. El cuidado paliativo es uno, lo que sí, puede tomar cualquiera de las patologías o especialidades de la medicina.

-¿Cuánto tiempo un paciente necesita de un cuidado paliativo?

Lo que dure su patología hasta el momento de su partida. En realidad, después de la partida se acompaña a las familias. La unidad de trabajo a la que nos dedicamos, no es solamente el paciente sino también al entorno familiar.

-Entonces, podemos decir que el objetivo fundamental del paliativista es el acompañamiento al paciente y al entorno familiar 

Si, el objetivo es calmar los signos y síntomas que disminuyan el sufrimiento o eviten el sufrimiento del paciente, que otorgue calidad de vida, usamos mucho la palabra “calidad de vida” o mejor dicho es lo que buscamos y perseguimos. Calidad de vida para vos Milagros, no es la misma que para mí, para otra persona puede ser otra cosa y aún por encima de la enfermedad, porque cuando vos lees en los medios o incluso en las redes sociales dicen “lo único importante es la salud” entonces, ¿si no tenes salud qué?, y muchos de nosotros podemos estar pasando por una patología severa pero no por eso tenemos que evitarnos la alegría o ser felices, todo lo contrario.

-¿Se puede hacer cuidado paliativo desde la casa?

 Si, pueden ser en una sala de internación o sala de internación domiciliaria. El cuidado paliativo en sí, es todo un proceso que a veces necesita internaciones y a veces no. Cuando nos estamos acercando al final de la vida, es factible que los cuidados sean domiciliarios hasta el momento de la partida, si el paciente y la familia así lo deciden.

-Contanos Mariangeles, ¿qué te llevo a elegir tu especialidad?

En realidad, mi primera especialidad fue otra que no tiene nada que ver con esta, me dedicaba a los niños con patología neurológicas dentro de la oftalmología. Eso hizo que estudie esta otra carrera que es el “counseling” que es la consultoría psicológica para aprender a contener a los papas con niños neurológicos, y ahí aprendí un montón de cosas que por ahí la medicina no me ha enseñado o en esa época no se enseñaba y descubro los cuidados paliativos y entro a unir las dos cosas, la medicina con esta otra carrera que elegí ya de adulta.

-¿Existen enfermedades específicas que necesitan este cuidado?

 Acá en Corrientes más que nada vemos cuidados paliativos en geriatría, en oncología y en algunas patologías neurológicas pero en realidad cualquier patología crónica que sea amenazante para la vida, como dice la ley: 27678.

Trabajé muchos años en la Unidad de Cuidados Paliativos, mi santuario, en el Hospital Vidal en el departamento de Oncología, bajo la jefatura del Dr Jorge Zimerman. Luego se transformó en servicio de cuidados paliativos, insisto era mi santuario. Ahora no estoy más ahí, estoy haciendo una tarea más de gestión administrativa en el Ministerio de salud pública, donde estoy armando un proyecto de cuidados paliativos para todo el interior de la provincia, capacitación e información, justamente en la dirección de TELESALUD y Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Bajo la dirección de la Dra. Patricia Gómez.

Antes, la oncología era mucho más limitada, había un momento donde uno decía hasta acá nomas, no se puede hacer más nada, y siempre se puede hacer algo y es lo que te enseña el cuidado paliativo. Hay muchas enfermedades que no se curan, pero no por eso uno tiene que sentarse a esperar que llegue la muerte. Muchos pacientes han llegado muy deteriorados por el efecto de las drogas o por otras patologías que se sumaban a su patología oncológica y de repente encontrábamos que los cuidados paliativos al dar calidad de vida hacen que el paciente mejore y estos pacientes adquieran no solo calidad de vida sino también cantidad.

-Recién mencionaste que existe una ley, ¿Qué me podes decir sobre eso?

La ley de cuidados paliativos vino a ser sancionada el 21 de julio del año 2022 y se sanciona en el congreso de la Nación. Corrientes se adhiere a la ley en agosto 2022. Presentado por la Dra Lorena Lazaroff.

Esta ley la define como un modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan con enfermedades que amenazan o limitan la vida. Los cuidados paliativos se realizan mediante la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos, sociales y espirituales.

Como ven, no es una especialidad que vino a acompañar “la muerte” Sino acompañar la vida, dar una vida digna, más allá de tu enfermedad y de tu proximidad a la partida.

Esta ley tiene varios fragmentos, uno de ellos es definir bien las enfermedades que son amenazantes para la vida.

Los Principios desde la ley son:

a) Respeto por la vida y bienestar de las personas.

b) Equidad.

c) Intervenciones basadas en la mejor evidencia científica disponible.

d) Respeto de la dignidad y autonomía del paciente.

e) Interculturalidad.

Tiene otra parte que es la obligatoriedad que todo el país la tenga, que si vos sos un paciente con mucho o poco dinero, tengas el mismo acceso a los cuidados paliativos. Pasa a ser una exigencia para las prepagas y lo que hizo esta ley fue que sea igual para todos. La ley vino a decir que hay que enseñar y formar a los profesionales para que la puedan brindar, que es el proyecto que estoy haciendo ahora desde el Ministerio de salud.

-Para finalizar esta entrevista enriquecedora, ¿Te gustaría agregar algo o dejar algún mensaje?

Sí, hay un mensaje que me gusta darles a los estudiantes de medicina de 3er año de la materia psicología médica donde doy clases y es que no hay que esperar hasta el final de nuestras vidas o hasta estar frente a una patología amenazante, para pensar en cuál es nuestra calidad de vida.

Esto es algo con lo que insisto mucho, todos hablamos de la calidad de vida, pero pregúntatelo vos. ¿Qué es calidad de vida solo para vos? Tuve la suerte realmente y la bendición de haber hecho esta especialidad, porque si bien estoy viviendo una sola vida pude conocer y vivir miles de vidas acompañando a esta gente y he visto que lo que la mayoría de los pacientes dicen al final de la vida, no es no haber sacado el telekino, no son las cuestiones que hoy nos enojan, como por ejemplo cambiar una bota, comprar un lindo vestido, muchas veces es preguntarse ¿Por qué no descansé?, ¿Por qué no dormí un poco más o comí más veces mi comida favorita? Y esto, te juro que es real, porque lo he escuchado muchísimas veces ¿Por qué no me trate yo como si realmente fuera la persona más importante? Y acá hago un punto, vos sos la persona más importante en tu vida y yo soy la persona más importante en mi vida. Y aplica para absolutamente todas las personas. No puedo sostener a las personas que más amo como mis hijos, mi pareja o familia si yo no estoy parada en mi propio lugar. Esto no me lo enseño la vida, me enseño los cuidados paliativos y esto sí quiero trasmitir, que no esperen hasta estar enfermo, para preguntárselo. No todos tienen la suerte de pasar por una patología que los enfrente a la muerte y redireccionar. Y otros, tuvieron la posibilidad de pasar por ese “recalculando” como dice el GPS y después volvieron a entrar en piloto automático y no salieron.

Me gustaría dejar el mensaje a todos que busquen cuál es su cable a tierra, respeten su cable a tierra tanto como respetan a sus amores, familia, trabajo y lo digo en primera persona. Lo otro que me gustaría dejar como legado que me enseñaron mis pacientes tan amorosos y hermosos que me toco acompañar, y es que vinimos a esta tierra a amar, ser felices y nos vamos de esta tierra rodeados del amor que dimos y lo podemos volver a tomar, no recibir, porque uno puede recibir miles de cosas, y lo que tomas es lo que en realidad te llega. ¿Cuántas veces sonreíste en el día de hoy? No en el año, mes o semana, hoy.

Eso más que nada me parece lo más rico de los cuidados paliativos y que la vida de todos los que se van yendo, porque esto se va renovando renuando, la vida en si se va renovando, como también la tecnología y demás, porque todo tiene un ciclo y cuando cumplamos ese ciclo, miremos para atrás y digamos fui feliz, amé y fui amado. Después, si trascendes o no, ya es otro tema, a mí me interesa llegar al final y recordar la mirada y el amor de mis hijos, de los que amo, entonces, esto es lo más importante: amar, ser felices, buscar la propia calidad de vida, que es el resumen de los cuidados paliativos.

-¡Muchísimas gracias Mariangeles por esta entrevista! 

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