{"id":197501,"date":"2025-03-19T13:18:12","date_gmt":"2025-03-19T16:18:12","guid":{"rendered":"https:\/\/corrientesdetarde.com\/?p=197501"},"modified":"2025-03-19T13:18:16","modified_gmt":"2025-03-19T16:18:16","slug":"piden-informes-sobre-cumplimiento-de-las-leyes-de-epof-y-beltran","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/corrientesdetarde.com\/index.php\/politica\/piden-informes-sobre-cumplimiento-de-las-leyes-de-epof-y-beltran\/","title":{"rendered":"Piden informes sobre cumplimiento de las leyes de EPOF y Beltr\u00e1n"},"content":{"rendered":"\n

La solicitud surge de la reuni\u00f3n de familiares de quienes padecen \u201cEnfermedades Pocos Frecuentes\u201d -EPOF-  con diputados de distintas bancadas parlamentarias. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

La C\u00e1mara de Diputados en su sesi\u00f3n 2, presidida por Pedro Cassani, aprob\u00f3 por unanimidad la resoluci\u00f3n por la cual se solicita al Ministerio de Salud P\u00fablica informes sobre la implementaci\u00f3n de dos leyes importantes: la 6114 de Registro Provincial de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes y la 6698 \u201cLey Beltr\u00e1n\u201d.<\/p>\n\n\n\n

La iniciativa, surgida de la reuni\u00f3n de familiares de pacientes con EPOF con diputados, solicita informe detallado respecto a los siguientes puntos:<\/p>\n\n\n\n

a)    si actualmente se encuentra en funcionamiento el Registro Provincial de Enfermedades Raras creado por ley 6114, y en su caso, bajo la \u00f3rbita de qu\u00e9 organismo gubernamental funciona el mismo;<\/p>\n\n\n\n

b)    qu\u00e9 tipo de estad\u00edsticas lleva adelante el Registro Provincial de Enfermedades Raras;<\/p>\n\n\n\n

c)     cu\u00e1les son las derivaciones que se realizan en base a los datos proporcionados por el Registro Provincial de Enfermedades Raras;<\/p>\n\n\n\n

d)    qu\u00e9 tipo de asistencia brinda el Ministerio de Salud P\u00fablica tanto al paciente con sospecha de diagn\u00f3stico o con diagn\u00f3stico confirmado de enfermedad poco frecuente (EPOF) o enfermedad rara (ER), como a la familia del mismo;<\/p>\n\n\n\n

e)    si la provincia cuenta con un programa de capacitaci\u00f3n destinado a los profesionales m\u00e9dicos sobre las enfermedades raras;<\/p>\n\n\n\n

f)     si la provincia cuenta con un centro especializado en diagn\u00f3stico de enfermedades raras;<\/p>\n\n\n\n

g)    si la provincia cuenta con un servicio de gen\u00e9tica con capacidad para detectar las enfermedades raras;<\/p>\n\n\n\n

h)    si se realiza un abordaje interdisciplinario de los pacientes con sospecha de diagn\u00f3stico o con diagn\u00f3stico confirmado de enfermedad poco frecuente (EPOF) o enfermedad rara (ER);<\/p>\n\n\n\n

i)      si existen m\u00e9dicos especializados en cuidados paliativos para pacientes terminales con diagn\u00f3stico de enfermedad poco frecuente (EPOF) o enfermedad rara (ER);<\/p>\n\n\n\n

j)      si se cumple con la realizaci\u00f3n de la pesquisa neonatal en toda la provincia para la detecci\u00f3n de la adrenoleucodistrofia, seg\u00fan lo establecido por ley 6698 -Ley Beltr\u00e1n-.<\/p>\n\n\n\n

Cabe recordar que est\u00e1 pendiente un segundo encuentro general sobre esta tem\u00e1tica, para la cual se invitar\u00e1 a todos los interesados y \u00e1reas gubernativas involucradas.<\/p>\n\n\n\n

Por otra parte, en la sesi\u00f3n se aprobaron una serie de Declaraciones de Inter\u00e9s a distintos eventos y acontecimientos, quedando en comisi\u00f3n para mayor an\u00e1lisis, el proyecto de ley que crea el municipio \u201cSan Cayetano\u201d (tema a tratar en el orden del d\u00eda).<\/p>\n\n\n\n

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