{"id":219643,"date":"2025-07-30T01:31:29","date_gmt":"2025-07-30T04:31:29","guid":{"rendered":"https:\/\/corrientesdetarde.com\/?p=219643"},"modified":"2025-07-30T01:31:32","modified_gmt":"2025-07-30T04:31:32","slug":"ley-beltran-una-familia-que-lucha-por-la-deteccion-temprana-de-la-enfermedad-que-se-llevo-la-vida-de-su-hijo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/corrientesdetarde.com\/index.php\/destacados\/ley-beltran-una-familia-que-lucha-por-la-deteccion-temprana-de-la-enfermedad-que-se-llevo-la-vida-de-su-hijo\/","title":{"rendered":"Ley Beltr\u00e1n: una familia que lucha por la detecci\u00f3n temprana de la enfermedad que se llev\u00f3 la vida de su hijo"},"content":{"rendered":"\n

Paola Chequin, madre de Beltr\u00e1n, impulsa la implementaci\u00f3n de la ley que lleva el nombre de su hijo, fallecido por adrenoleucodistrofia, una enfermedad neurodegenerativa que puede detectarse con una simple gota de sangre al nacer.<\/p>\n\n\n\n

Paola Chequin es mam\u00e1 de Beltr\u00e1n, el ni\u00f1o que dio origen a la Ley Beltr\u00e1n, sancionada en octubre de 2024 en Corrientes. La norma propone incorporar la detecci\u00f3n de adrenoleucodistrofia (ALD) en la pesquisa neonatal obligatoria, es decir, en los estudios que se realizan a todos los reci\u00e9n nacidos a partir de una muestra de sangre. Sin embargo, hasta hoy, la ley a\u00fan no se implement\u00f3. “Estamos luchando para que esta ley que ya est\u00e1 se implemente. No tuvimos ning\u00fan tipo de novedad sobre qu\u00e9 se est\u00e1 haciendo”, afirm\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Beltr\u00e1n era un nene saludable y alegre. “Le encantaba socializar, ir al parque”, record\u00f3 su mam\u00e1. Pero a los cuatro a\u00f1os comenzaron los primeros signos de alerta: miedo intenso, rechazo a salir, actitudes inusuales. “Pensamos en autismo, en enfermedades neurodegenerativas o incluso en un abuso. Ten\u00eda miedos muy fuertes, algo no estaba bien”, explic\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Tras m\u00faltiples consultas con psic\u00f3logos, psiquiatras y pediatras, los diagn\u00f3sticos fueron confusos: desde ansiedad generalizada hasta TDAH. En junio de 2024, Beltr\u00e1n se descompens\u00f3 gravemente y fue internado en coma. Los estudios revelaron una inflamaci\u00f3n cerebral severa. Lo derivaron a Buenos Aires, donde finalmente lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico que durante dos a\u00f1os hab\u00edan buscado: adrenoleucodistrofia.<\/p>\n\n\n\n

\"\"\/<\/figure>\n\n\n\n

“La ALD va quitando la sustancia blanca del cerebro, la mielina. Las neuronas pierden capacidad de transmisi\u00f3n el\u00e9ctrica y el cuerpo deja de funcionar. Lo primero que nos dijeron fue que no hab\u00eda nada para hacer. Que le demos la vida m\u00e1s feliz posible, porque se iba a ir apagando de a poco”, cont\u00f3 Paola. Y as\u00ed fue. Beltr\u00e1n perdi\u00f3 el habla, la visi\u00f3n, la audici\u00f3n, la capacidad de caminar, de tragar y, finalmente, el 19 de enero de este a\u00f1o, su coraz\u00f3n dej\u00f3 de latir.<\/p>\n\n\n\n

Paola explic\u00f3 que la detecci\u00f3n temprana hubiera hecho la diferencia: “Con esa misma gota de sangre que se saca al reci\u00e9n nacido se podr\u00eda diagnosticar la ALD. No tiene cura, pero s\u00ed tratamiento. Beltr\u00e1n lleg\u00f3 a tomar un jarabe  pero ya no le sirvi\u00f3. Si se detecta a tiempo, ese jarabe puede frenar el avance de la enfermedad”.<\/p>\n\n\n\n

La madre tambi\u00e9n cuestion\u00f3 la falta de capacitaci\u00f3n m\u00e9dica: “En el hospital pedi\u00e1trico (Juan Pablo II)  no sab\u00edan c\u00f3mo tratarlo. Estuvimos dos a\u00f1os buscando respuestas, y nos la dieron en Buenos Aires, no en Corrientes. Hace falta que los m\u00e9dicos se pongan las pilas con enfermedades poco frecuentes”.<\/p>\n\n\n\n

Hoy, aunque hay laboratorios que pueden hacer el examen en el pa\u00eds, la clave sigue siendo la decisi\u00f3n del Estado: “Se necesita inversi\u00f3n, capacitaci\u00f3n y voluntad. Nosotros ofrecimos la posibilidad de capacitarse en Estados Unidos, con la creadora del estudio en sangre seca. Pero no tuvimos respuestas. La ley est\u00e1. Solo falta que se implemente”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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