La C\u00e1mara de Diputados de la Provincia declar\u00f3 de su inter\u00e9s la realizaci\u00f3n de la 2\u00aa Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes y XXX Jornada Nacional S\u00edndrome de Williams, que tendr\u00e1 lugar el pr\u00f3ximo viernes 2 de octubre en la Casa del Bicentenario.<\/p>\n\n\n\n
La provincia de Corrientes se prepara para convertirse en el epicentro regional y nacional del debate y la capacitaci\u00f3n en materia de salud inclusiva. A trav\u00e9s de un proyecto impulsado por el diputado provincial Ricardo Guillermo Leconte (La Libertad Avanza), la C\u00e1mara de Diputados de Corrientes declar\u00f3 de inter\u00e9s parlamentario la “2\u00aa Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes y XXX Jornada Nacional S\u00edndrome de Williams”, un acontecimiento multidisciplinario que busca arrojar luz sobre patolog\u00edas complejas y fortalecer el acompa\u00f1amiento a las familias afectadas.<\/p>\n\n\n\n
El encuentro se desarrollar\u00e1 el pr\u00f3ximo viernes 2 de octubre de 2026 en el auditorium de la Casa del Bicentenario, ubicado en la intersecci\u00f3n de las avenidas Ra\u00fal Alfons\u00edn y Laprida de la Ciudad de Corrientes. La cita congregar\u00e1 a destacados profesionales de la medicina, la educaci\u00f3n, las terapias de rehabilitaci\u00f3n y referentes de asociaciones civiles de todo el territorio argentino.<\/p>\n\n\n\n
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) \u0097aquellas que afectan a un n\u00famero reducido de personas en comparaci\u00f3n con la poblaci\u00f3n general\u0097 presentan una problem\u00e1tica com\u00fan: la denominada “odisea diagn\u00f3stica”. La falta de informaci\u00f3n o la sintomatolog\u00eda difusa suelen demorar a\u00f1os la identificaci\u00f3n precisa del cuadro, lo que retrasa la intervenci\u00f3n m\u00e9dica oportuna.<\/p>\n\n\n\n
El S\u00edndrome de Williams, una condici\u00f3n gen\u00e9tica caracterizada por una deleci\u00f3n en el cromosoma 7, es un claro ejemplo de este desaf\u00edo. Si bien conlleva particularidades cardiovasculares, neurol\u00f3gicas y del desarrollo, tambi\u00e9n se destaca por un perfil cognitivo \u00fanico y una notable afinidad social y musical en quienes lo presentan.<\/p>\n\n\n\n
Afrontar estas realidades exige no solo la actualizaci\u00f3n constante del equipo m\u00e9dico, sino tambi\u00e9n un abordaje transversal que incluya el aspecto social, legal y pedag\u00f3gico.<\/p>\n\n\n\n
La jornada abrir\u00e1 sus actividades con la Mesa de J\u00f3venes de la Asociaci\u00f3n Argentina del S\u00edndrome de Williams (AASW), d\u00e1ndole voz y protagonismo a los propios pacientes. A lo largo del d\u00eda, las ponencias abarcar\u00e1n un abanico amplio de saberes:<\/p>\n\n\n\n
– Gen\u00e9tica y Diagn\u00f3stico: especialistas del Centro de Gen\u00e9tica Humana de Corrientes (CEGENCOR) abordar\u00e1n dos temas neur\u00e1lgicos: “Cu\u00e1ndo sospechar de una EPOF” y “La utilidad de los estudios moleculares”, claves para recortar los tiempos de detecci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
– Seguimiento Pedi\u00e1trico y Especialidades: la renombrada pediatra y genetista m\u00e9dica Dra. Carolina Dellamea (del Hospital Pedi\u00e1trico Dr. Avelino Castel\u00e1n de Resistencia, Chaco) disertar\u00e1 sobre el acompa\u00f1amiento del paciente con S\u00edndrome de Williams. Asimismo, se dictar\u00e1n conferencias sobre “Cardiopat\u00edas en EPOF” (Dra. Noel\u00ed Manzolillo), “Neurolog\u00eda en EPOF” (Dr. Adolfo Gallo) y “Rehabilitaci\u00f3n kin\u00e9sica” (Lic. Walter Arceguet).<\/p>\n\n\n\n
– Derechos y Certificado \u00danico de Discapacidad: en el bloque destinado a la orientaci\u00f3n legal y social, Mirta Mendoza ofrecer\u00e1 la charla “Hablemos de discapacidad y CUD”, centrada en el acceso a las prestaciones de salud y los marcos normativos vigentes.<\/p>\n\n\n\n
– Inclusi\u00f3n Escolar y Terapias Combinadas: la dimensi\u00f3n educativa estar\u00e1 a cargo de la profesora M. Priscila Serrani. Adem\u00e1s, la licenciada D\u00e9bora Yofe profundizar\u00e1 en Psicopedagog\u00eda y Fonoaudiolog\u00eda, complementado con paneles dedicados al impacto positivo de la Musicoterapia, la Hidroterapia y la Equinoterapia en la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n
Un momento de especial sensibilidad humana estar\u00e1 dado por el bloque de testimonios de padres, donde las familias compartir\u00e1n vivencias, herramientas y caminos recorridos en la contenci\u00f3n diaria.<\/p>\n\n\n\n
Al fundamentar la declaraci\u00f3n de inter\u00e9s, se destac\u00f3 la significaci\u00f3n de que Corrientes reciba un evento de esta escala. “Que nuestra provincia sea sede de un encuentro nacional de esta jerarqu\u00eda, donde convergen la ciencia, la educaci\u00f3n y la contenci\u00f3n familiar, posiciona a Corrientes como un polo activo de debate y formaci\u00f3n en salud inclusiva”, remarca el texto legislativo aprobatorio.<\/p>\n\n\n\n
La jornada representa una oportunidad \u00fanica tanto para el cuerpo m\u00e9dico local como para la comunidad en general, reafirmando que el conocimiento, la detecci\u00f3n precoz y la empat\u00eda social son las mejores herramientas para garantizar la plena integraci\u00f3n de las personas con enfermedades poco frecuentes. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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