{"id":275102,"date":"2026-10-20T16:18:32","date_gmt":"2026-10-20T19:18:32","guid":{"rendered":"https:\/\/corrientesdetarde.com\/?p=275102"},"modified":"2026-10-20T16:18:37","modified_gmt":"2026-10-20T19:18:37","slug":"acondroplasia-y-displasias-esqueleticas-las-enfermedades-que-causan-baja-talla-o-enanismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/corrientesdetarde.com\/index.php\/bienestar-y-salud\/acondroplasia-y-displasias-esqueleticas-las-enfermedades-que-causan-baja-talla-o-enanismo\/","title":{"rendered":"Acondroplasia y Displasias Esquel\u00e9ticas, las enfermedades que causan baja talla o enanismo"},"content":{"rendered":"\n

Este 25 de octubre se celebra el D\u00eda mundial de concientizaci\u00f3n sobre estas patolog\u00edas que entran en el universo de las llamadas \u201cpoco frecuentes\u201d. Pero quienes las padecen y sus familias, nucleadas en la ONG ACONAR, enfrentan esta condici\u00f3n mancomunadamente para hacerla m\u00e1s llevadera ante reacciones como el silencio y la discriminaci\u00f3n.<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Este 25 de octubre se celebra, como cada a\u00f1o, el D\u00eda Mundial de Concientizaci\u00f3n sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esquel\u00e9ticas que causan baja talla o enanismo, con la particularidad de que para esta ocasi\u00f3n se prepararon diferentes acciones de visibilizaci\u00f3n puntualmente en la Ciudad Aut\u00f3noma de Buenos Aires.<\/p>\n\n\n\n

La acondroplasia es una condici\u00f3n gen\u00e9tica poco frecuente. <\/strong>Afecta el desarrollo de los huesos y constituye la causa m\u00e1s frecuente de baja talla desproporcionada. Forma parte de un grupo m\u00e1s amplio de condiciones denominadas displasias esquel\u00e9ticas, que presentan caracter\u00edsticas y necesidades de seguimiento diferentes. En los \u00faltimos a\u00f1os, los avances en la investigaci\u00f3n cient\u00edfica han ampliado las posibilidades de diagn\u00f3stico, seguimiento y tratamiento de la acondroplasia.<\/p>\n\n\n\n

Al respecto, el Dr. Eduardo Daniel Gil<\/strong>, m\u00e9dico genetista del Hospital Interzonal Especializado Materno Infantil Don Victorio Tetamanti, de Mar del Plata, se\u00f1al\u00f3: \u201cEl diagn\u00f3stico temprano de la acondroplasia, tanto durante el embarazo como despu\u00e9s del nacimiento, es fundamental para brindar a las familias informaci\u00f3n adecuada y establecer un seguimiento m\u00e9dico oportuno e interdisciplinario. Hoy estamos atravesando una etapa de importantes avances cient\u00edficos, con tratamientos farmacol\u00f3gicos espec\u00edficos que permiten mejorar el crecimiento \u00f3seo y ofrecen nuevas perspectivas para la calidad de vida de los ni\u00f1os con acondroplasia. Es fundamental que, cuando est\u00e9n indicados, estos tratamientos se inicien lo m\u00e1s tempranamente posible, para aprovechar al m\u00e1ximo sus beneficios durante las etapas de crecimiento y desarrollo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

A pesar de estos avances, el acceso al tratamiento farmacol\u00f3gico espec\u00edfico para la acondroplasia, aprobado por la Administraci\u00f3n Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnolog\u00eda M\u00e9dica (ANMAT), contin\u00faa representando un desaf\u00edo para numerosas familias argentinas. Las demoras en las autorizaciones, las dificultades para obtener la cobertura por parte de obras sociales y empresas de medicina prepaga y las interrupciones en la provisi\u00f3n de la medicaci\u00f3n generan preocupaci\u00f3n, especialmente cuando se trata de tratamientos cuya oportunidad y continuidad resultan fundamentales. Desde ACONAR se destaca la necesidad de garantizar un acceso oportuno, equitativo y sostenido a los tratamientos indicados por los equipos m\u00e9dicos, evitando que las barreras administrativas y econ\u00f3micas comprometan la atenci\u00f3n de los ni\u00f1os con acondroplasia.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, los desaf\u00edos que enfrentan las personas con acondroplasia y otras displasias esquel\u00e9ticas no se limitan a los aspectos m\u00e9dicos y a las cuestiones de acceso a los tratamientos farmacol\u00f3gicos. Las barreras f\u00edsicas, sociales y culturales, los prejuicios y las representaciones estereotipadas tambi\u00e9n pueden condicionar sus oportunidades de participaci\u00f3n y el ejercicio de sus derechos.<\/p>\n\n\n\n

Quince a\u00f1os transformando miradas<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En 2026, ACONAR \u2013 Acondroplasia Argentina celebra 15 a\u00f1os de trayectoria<\/strong>, durante los cuales ha desarrollado acciones de acompa\u00f1amiento a las familias, orientaci\u00f3n educativa, apoyo psicol\u00f3gico, asesoramiento en derechos, promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n social. A lo largo de estos a\u00f1os, la asociaci\u00f3n ha trabajado para acercar informaci\u00f3n confiable a las familias, fortalecer las redes de acompa\u00f1amiento y promover una mirada integral que contemple tanto la salud como las condiciones sociales necesarias para una vida aut\u00f3noma y plena.<\/p>\n\n\n\n

ACONAR re\u00fane a 170 familias con esta condici\u00f3n. Si bien no existen datos oficiales ni censos estad\u00edsticos precisos, se estima que la acondroplasia se presenta en aproximadamente uno de cada 25.000 nacimientos.<\/p>\n\n\n\n

En este sentido, Andrea Ver\u00f3nica Fraschina, presidenta de ACONAR<\/strong>, abogada y mam\u00e1 de un adolescente con acondroplasia expres\u00f3: \u201cEn estos 15 a\u00f1os de trabajo aprendimos que acompa\u00f1ar a las personas con acondroplasia y a sus familias implica mucho m\u00e1s que brindar informaci\u00f3n y orientaci\u00f3n. Significa construir una comunidad, promover el ejercicio de derechos y trabajar para eliminar las barreras que todav\u00eda condicionan la vida cotidiana. Hoy contamos con importantes avances cient\u00edficos y m\u00e9dicos, pero tambi\u00e9n necesitamos avanzar como sociedad. Queremos que las personas con acondroplasia y otras displasias esquel\u00e9ticas sean reconocidas por qui\u00e9nes son, que puedan desarrollar sus proyectos de vida con autonom\u00eda y que tengan voz y participaci\u00f3n efectiva en todas las decisiones que las involucran. Ese es el sentido de nuestro trabajo y de esta campa\u00f1a: transformar miradas para construir una sociedad m\u00e1s inclusiva\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cDe eso no se habla\u201d: una campa\u00f1a para cuestionar los estereotipos<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En el marco del Mes de Concientizaci\u00f3n, ACONAR tambi\u00e9n impulsa la campa\u00f1a \u201cDe eso no se habla\u201d<\/strong>, desarrollada a partir de un trabajo de investigaci\u00f3n realizado por Agust\u00edn Aleo<\/strong>, joven con acondroplasia y licenciado en Relaciones P\u00fablicas, sobre la representaci\u00f3n de las personas con enanismo en los medios de comunicaci\u00f3n argentinos y su influencia en las percepciones sociales. Ingresar a la campa\u00f1a aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

La iniciativa invita a revisar las formas en que las personas con enanismo son representadas socialmente, cuestionando los estereotipos, la infantilizaci\u00f3n y las pr\u00e1cticas que desconocen su autonom\u00eda y capacidad de decisi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Una de las particularidades de la discriminaci\u00f3n que enfrentan las personas con enanismo es la persistencia de una mirada social que convierte su condici\u00f3n f\u00edsica en motivo de burla o entretenimiento. Durante d\u00e9cadas, su representaci\u00f3n en los medios de comunicaci\u00f3n, el humor y el espect\u00e1culo ha contribuido a naturalizar situaciones que, lejos de ser inofensivas, reproducen estereotipos y afectan el reconocimiento de su dignidad, autonom\u00eda y derechos.<\/p>\n\n\n\n

Desde su propia experiencia, Agust\u00edn Aleo reflexion\u00f3: \u201cMe gustar\u00eda que se nos mire con naturalidad, como personas que podemos desarrollar una vida plena, en igualdad de condiciones que cualquier otra. Cuando est\u00e1n dadas las herramientas, el foco deja de estar puesto en la discapacidad. Cuando dejan de ver tu estatura, se genera algo muy lindo: sos uno m\u00e1s. Ten\u00e9s un nombre, un rol en el trabajo, en el estudio y la posibilidad de vivir tu vida con autonom\u00eda\u201d.<\/p>\n\n\n\n

La campa\u00f1a que se puede ver aqu\u00ed \u00ad\u00ad<\/a> busca promover una representaci\u00f3n m\u00e1s respetuosa de la diversidad humana, reconociendo a las personas con enanismo como protagonistas de sus propias historias y decisiones.<\/p>\n\n\n\n

El V Foro de Familias: cinco a\u00f1os de conocimientos y experiencias <\/strong>Como parte de las actividades por el D\u00eda Mundial de Concientizaci\u00f3n, el pr\u00f3ximo 24 de octubre se realizar\u00e1 el V Foro de Familias con Acondroplasia y otras Displasias Esquel\u00e9ticas en el Golden Center (Av. Int. Guiraldes y Av. Cantilo, CABA)<\/strong>, organizado por ACONAR con la colaboraci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n Enhu\u00e9<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Ambas organizaciones llevan adelante este espacio de encuentro, informaci\u00f3n e intercambio, que re\u00fane a alrededor de 130 personas, entre familias y profesionales interesados en la tem\u00e1tica<\/strong> desde hace cinco a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

\u201cPara las familias, estos encuentros son muy importantes porque nos permiten conocernos, compartir experiencias, desaf\u00edos y logros. Encontrarnos con otras personas que atraviesan situaciones similares nos ayuda a sentirnos acompa\u00f1ados, aprender unos de otros y construir v\u00ednculos que contin\u00faan mucho m\u00e1s all\u00e1 del Foro\u201d, as\u00ed lo expresa Mal\u00fa Durrieu, coordinadora del Grupo de Familias de ACONAR y mam\u00e1 de gemelas con acondroplasia. El Foro ofrece informaci\u00f3n m\u00e9dica y cient\u00edfica actualizada, as\u00ed como contenidos vinculados con la salud emocional, la educaci\u00f3n y los derechos de las personas con acondroplasia y otras displasias esquel\u00e9ticas, presentados en un formato accesible y comprensible para las familias. La iniciativa busca acercar el conocimiento cient\u00edfico a la comunidad, favorecer el intercambio de experiencias y fortalecer las redes de acompa\u00f1amiento, promoviendo una mirada integral de la salud y la calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n

Una ciudad que se ilumina para transformar miradas<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Este 25 de octubre, cuatro monumentos emblem\u00e1ticos de la Ciudad de Buenos Aires se iluminar\u00e1n de verde como s\u00edmbolo de visibilidad, inclusi\u00f3n y reconocimiento de derechos.<\/p>\n\n\n\n

La Floralis Gen\u00e9rica, el Puente de la Mujer, el Planetario Galileo Galilei y la Torre Espacial<\/strong>, ubicada en el Parque de la Ciudad, se sumar\u00e1n a la campa\u00f1a #IluminemosConciencias<\/strong>, impulsada por ACONAR (Acondroplasia Argentina), con el prop\u00f3sito de promover el conocimiento sobre estas condiciones gen\u00e9ticas poco frecuentes y contribuir a transformar las miradas sociales sobre las personas con enanismo.<\/p>\n\n\n\n

La iniciativa forma parte de las actividades que ACONAR desarrolla durante octubre, Mes de Concientizaci\u00f3n, y adquiere un significado especial en el a\u00f1o de su 15\u00ba aniversario<\/strong> de la asociaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

El 25 de octubre<\/strong>, la iluminaci\u00f3n de cuatro espacios emblem\u00e1ticos de Buenos Aires buscar\u00e1 llevar este mensaje de concientizaci\u00f3n m\u00e1s all\u00e1 de las familias y los \u00e1mbitos especializados, invitando a toda la sociedad a conocer la acondroplasia y otras displasias esquel\u00e9ticas desde una perspectiva de respeto, inclusi\u00f3n y derechos.<\/p>\n\n\n\n

El verde identifica esta fecha de concientizaci\u00f3n y de ese color estar\u00e1n iluminados la Floralis Gen\u00e9rica, el Puente de la Mujer, el Planetario Galileo Galilei y la Torre Espacial<\/strong> para dar visibilidad a condiciones poco frecuentes y contribuir a derribar prejuicios.<\/p>\n\n\n\n

A trav\u00e9s de #IluminemosConciencias<\/strong>, ACONAR invita a la comunidad a acompa\u00f1ar la iniciativa, compartir im\u00e1genes de los monumentos iluminados y sumarse a la difusi\u00f3n de un mensaje central: la inclusi\u00f3n comienza cuando dejamos de mirar las diferencias como limitaciones y reconocemos a cada persona en su singularidad, autonom\u00eda y derechos.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Acerca de ACONAR<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Es una asociaci\u00f3n civil que desde hace 15 a\u00f1os trabaja por los derechos, la inclusi\u00f3n y la calidad de vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esquel\u00e9ticas que causan baja talla o enanismo. A trav\u00e9s de programas de orientaci\u00f3n a familias, acompa\u00f1amiento educativo y psicol\u00f3gico, asesoramiento en derechos, investigaci\u00f3n, producci\u00f3n de materiales y campa\u00f1as de concientizaci\u00f3n, promueve una sociedad m\u00e1s accesible, informada e inclusiva. 15 a\u00f1os transformando miradas.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Redes sociales:<\/strong> ACONAR \u2013 Acondroplasia Argentina<\/p>\n\n\n\n

\u00b7         Instagram: @acondroplasiaargentina<\/p>\n\n\n\n

\u00b7         Facebook: ACONAR \u2013 Acondroplasia Argentina<\/p>\n\n\n\n

\u00b7         YouTube: @acondroplasiaargentina<\/p>\n\n\n\n

\u00b7         LinkedIn: ACONAR \u2013 Acondroplasia Argentina<\/p>\n\n\n\n

Acerca de Fundaci\u00f3n Enhu\u00e9<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Es una organizaci\u00f3n sin fines de lucro fundada en 2010, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF) y sus familias. Su labor se centra en la concientizaci\u00f3n y visibilizaci\u00f3n de estas condiciones, la promoci\u00f3n del diagn\u00f3stico temprano y oportuno, el acompa\u00f1amiento a pacientes y familias y la capacitaci\u00f3n de profesionales de la salud. Asimismo, impulsa iniciativas de informaci\u00f3n, formaci\u00f3n y articulaci\u00f3n con distintos actores del sistema sanitario para favorecer el acceso a la atenci\u00f3n y los tratamientos adecuados. Sitio web:<\/strong> www.fundacionenhue.org<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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