{"id":63005,"date":"2023-05-25T10:05:04","date_gmt":"2023-05-25T13:05:04","guid":{"rendered":"https:\/\/corrientesdetarde.com\/?p=63005"},"modified":"2023-05-25T10:05:05","modified_gmt":"2023-05-25T13:05:05","slug":"epilepsia-integracion-y-acceso-universal-a-los-tratamientos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/corrientesdetarde.com\/index.php\/bienestar-y-salud\/epilepsia-integracion-y-acceso-universal-a-los-tratamientos\/","title":{"rendered":"Epilepsia: integraci\u00f3n y acceso universal a los tratamientos"},"content":{"rendered":"\n

Es una de las enfermedades neurol\u00f3gicas m\u00e1s frecuentes y afecta a m\u00e1s de 50 millones de personas en todo el mundo. Aunque la ley los ampara, muchos pacientes se topan con obst\u00e1culos para recibir un diagn\u00f3stico a tiempo y lograr cobertura de la medicaci\u00f3n m\u00e1s adecuada.<\/p>\n\n\n\n

En el mundo hay m\u00e1s de 50 millones de personas con epilepsia, seg\u00fan estimaciones de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS). Existe un marco legal que apunta a garantizarles el acceso a un diagn\u00f3stico temprano y a tratamientos adecuados, adem\u00e1s de mecanismos que faciliten su integraci\u00f3n social, educativa y laboral. Sin embargo, muchos de estos derechos no se cumplen o est\u00e1n condicionados por los obst\u00e1culos que d\u00eda a d\u00eda deben afrontar los pacientes y sus familias.<\/p>\n\n\n\n

En Argentina, los derechos de las personas con epilepsia est\u00e1n contemplados en la Ley 25.404, que fue sancionada en 2001, pero fue reglamentada ocho a\u00f1os despu\u00e9s. La norma estipula que deben recibir medicaci\u00f3n antiepil\u00e9ptica de forma gratuita cuando no cuentan con cobertura social, rechaza la discriminaci\u00f3n en todos los \u00e1mbitos y promueve campa\u00f1as para generar conciencia y difundir conocimientos sobre esta patolog\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

“Los derechos vulnerados en general est\u00e1n vinculados a un desconocimiento de la enfermedad. Nuestro trabajo es hacer evidente este trastorno para que se conozca y as\u00ed ir disminuyendo los prejuicios”, plantea el doctor Santiago Galicchio, neur\u00f3logo infantil del hospital de ni\u00f1os V\u00edctor Vilela de Rosario. Destac\u00f3 el lema que impulsa la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE, por sus siglas en ingl\u00e9s), que es “epilepsias fuera de las sombras”.<\/p>\n\n\n\n

“La integraci\u00f3n social de personas con epilepsia depende mucho de perderle el temor a la enfermedad, saber acompa\u00f1ar el padecimiento y generar situaciones seguras y de empat\u00eda con los pacientes”, agreg\u00f3 Galicchio. Ese esp\u00edritu atraviesa los 24 de mayo, en el que se conmemora el “D\u00eda por los derechos de las personas con epilepsia”, instaurado en 2006 con el objetivo de alcanzar mejoras concretas que les brinden una mejor calidad de vida a quienes la padecen y a su c\u00edrculo cercano.<\/p>\n\n\n\n

Un trastorno frecuente, con pron\u00f3stico favorable<\/h2>\n\n\n\n

La epilepsia es uno de los trastornos neurol\u00f3gicos m\u00e1s comunes a nivel global: cada a\u00f1o se detectan cinco millones de casos nuevos, seg\u00fan los \u00faltimos datos publicados por la OMS. Se trata de una enfermedad cr\u00f3nica no transmisible que se caracteriza por la aparici\u00f3n de convulsiones recurrentes. Estos son episodios breves de movimiento involuntario que pueden ser parciales (cuando involucran una parte del cuerpo) o generalizados. En los cuadros m\u00e1s violentos, puede estar acompa\u00f1ada por la p\u00e9rdida de conciencia.<\/p>\n\n\n\n

“La incidencia actual a nivel mundial oscila entre el 0,5% y 1%, y es m\u00e1s frecuente en la infancia y en los ancianos”, explic\u00f3 el doctor Galicchio y resalta un dato positivo: “Entre el 70% y 75% de las epilepsias tienen un pron\u00f3stico favorable y muchas de ellas evolucionan a la curaci\u00f3n”. Ah\u00ed es donde entra en juego uno de los derechos fundamentales para los pacientes: el acceso a un diagn\u00f3stico temprano.<\/p>\n\n\n\n

En Argentina, el sistema de salud est\u00e1 preparado para diagnosticar la epilepsia \u2013tanto en ni\u00f1os como en adultos- en centros de salud p\u00fablicos y privados. “Todo neur\u00f3logo est\u00e1 capacitado para manejar pacientes epil\u00e9pticos en general, haciendo la salvedad del 25% aproximado de epilepsias farmacorresistentes que requieren posiblemente de un profesional especializado”, aclar\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

La tecnolog\u00eda allan\u00f3 el camino. Los avances en telemedicina permiten hoy llegar a lugares lejanos y, con la ayuda de alg\u00fan m\u00e9dico generalista o enfermero entrenado, se pueden evacuar consultas diagn\u00f3sticas e indicar tratamientos adecuados en sitios con dif\u00edcil acceso a especialistas.<\/p>\n\n\n\n

Pero el conflicto se plantea cuando por problemas estructurales, barreras burocr\u00e1ticas o falta de informaci\u00f3n estos mecanismos se demoran. “El diagn\u00f3stico tard\u00edo genera un mayor n\u00famero de crisis convulsivas y por lo tanto un mayor deterioro, sobre todo en la infancia con un cerebro en desarrollo; y en adultos, con p\u00e9rdida laboral, ausentismo y trastornos emocionales”, advirti\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

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El camino de Abril<\/h2>\n\n\n\n

Abril tiene 13 a\u00f1os. Desde muy chiquita, cuando estaba en el jard\u00edn, sufri\u00f3 las primeras convulsiones. Al comienzo fueron episodios aislados, pero a medida que se acercaba a la adolescencia se fueron incrementando. A los 11 finalmente le diagnosticaron epilepsia, luego de un a\u00f1o de consultas a especialistas y estudios, que tuvieron como complicaci\u00f3n adicional las restricciones sanitarias que impon\u00eda la pandemia de COVID-19.<\/p>\n\n\n\n

Omar, su pap\u00e1, la acompa\u00f1\u00f3 en todo el recorrido. Fueron horas de luchar para conseguir turnos m\u00e9dicos y de reclamar que se cumpliera la cobertura que Abril necesitaba. En ese trayecto, se top\u00f3 una y otra vez con aquellos obst\u00e1culos que separan a los pacientes de sus derechos. “El acceso a la salud y a la educaci\u00f3n en nuestro caso se han visto vulnerados muchas veces. Y cuando logramos hacer que se respeten, los obst\u00e1culos atravesados son m\u00e1s que desgastantes. Siempre est\u00e1n signados por el aparato burocr\u00e1tico, que sirve de excusa para no cumplir con las obligaciones”.<\/p>\n\n\n\n

La educaci\u00f3n es un caso testigo de su peregrinar. “Nuestra hija luego de la pandemia no pudo volver a la escuela de manera presencial durante mucho m\u00e1s tiempo que sus compa\u00f1eros por falta de acompa\u00f1antes profesionales no docentes (APND). \u00bfLa soluci\u00f3n? La escuela domiciliaria. Buscamos una escuela de educaci\u00f3n especial donde incorporarla para ayudarla a recuperar el lazo con pares y rearmarse, pero la obra social al principio afirmaba que era imposible cubrir una persona que la asista”.<\/p>\n\n\n\n

Todo esto jug\u00f3 negativamente en la integraci\u00f3n de Abril, que reci\u00e9n este a\u00f1o pudo volver a las aulas. “En el medio, nos fuimos encontrando en una situaci\u00f3n de aislamiento tal que nuestra hija qued\u00f3 fuera de todo entramado o v\u00ednculo. Muchas instituciones al saber que estaba atravesando una epilepsia refractaria le cerraron la puerta”, afirma.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s de las dificultades que encontr\u00f3 para su integraci\u00f3n, tambi\u00e9n hubo importantes trabas a la hora de acceder a los tratamientos m\u00e1s adecuados. “En cuanto a la salud, el principal inconveniente lo tenemos con los medicamentos. En particular, las marcas ofrecidas por la obra social muchas veces no son las indicadas por los profesionales. Se amparan en la \u2018Ley de gen\u00e9ricos\u2019 para ahorrar en gastos sin importar el deterioro que atraviesa la paciente”, detalla. Les pas\u00f3 espec\u00edficamente con el cannabis farmac\u00e9utico, que incorporaron recientemente al esquema terap\u00e9utico. La marca ofrecida por la obra social no les dio resultado. Al probar con otro producto \u2013al que accedi\u00f3 a trav\u00e9s de un laboratorio privado- notaron importantes cambios. “Disminuyeron las convulsiones diarias y nuestra hija est\u00e1 pudiendo sostener sus actividades, siempre con un acompa\u00f1amiento”, explic\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Acceso dispar para los pacientes<\/h2>\n\n\n\n

“Hoy en nuestro pa\u00eds se dispone de tres tipos de tratamientos para las epilepsias: farmacol\u00f3gico (hay cerca de 20 f\u00e1rmacos aprobados en Argentina), quir\u00fargico y no farmacol\u00f3gico (dieta cetog\u00e9nica y estimulador del nervio vago)”, coment\u00f3 Galicchio. Los abordajes terap\u00e9uticos de la mayor\u00eda de las epilepsias farmacorresistentes o refractarias son m\u00e1s complejas y requieren una combinaci\u00f3n de estas opciones. El problema es que aunque los tratamientos est\u00e9n disponibles y la ley los contemple, “el acceso al tratamiento es muy dispar en nuestro pa\u00eds, sobre todo en el \u00e1mbito p\u00fablico, dependiendo de cada jurisdicci\u00f3n”. La opci\u00f3n terap\u00e9utica m\u00e1s novedosa es el cannabidiol (CBD), una alternativa farmacol\u00f3gica \u00fatil en las epilepsias sobre todo en S\u00edndrome de Dravet y S\u00edndrome de Lennox Gastaut, como as\u00ed tambi\u00e9n la esclerosis tuberosa y otras epilepsias de dif\u00edcil control. Es un f\u00e1rmaco que se usa en combinaci\u00f3n con otras drogas antiepil\u00e9pticas con demostrada eficacia y adecuada tolerancia.<\/p>\n\n\n\n

El primer derivado del cannabis aprobado como producto farmac\u00e9utico aprobado en Argentina por ANMAT fue el Convupidiol, el \u00fanico en el mercado en utilizar CBD farmac\u00e9utico y no fitoterap\u00e9utico, con trazabilidad y buenas pr\u00e1cticas de manufactura. “Por sus caracter\u00edsticas, Convupidiol es el \u00fanico equivalente a Epidiolex aprobado en los Estados Unidos por la FDA para el tratamiento de la misma patolog\u00eda, detallaron desde el laboratorio Alef Medical, a cargo de su elaboraci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Un ensayo realizado en Argentina aport\u00f3 nuevas evidencias que confirmaron los beneficios de esta medicaci\u00f3n. Tras un a\u00f1o de seguimiento a 158 pacientes con diagn\u00f3stico de epilepsia refractaria, se detect\u00f3 que el 81% redujo la cantidad de convulsiones y la mayor\u00eda de ellos lo hizo en un 50% o m\u00e1s.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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