Paola Chequin, madre de Beltrán, impulsa la implementación de la ley que lleva el nombre de su hijo, fallecido por adrenoleucodistrofia, una enfermedad neurodegenerativa que puede detectarse con una simple gota de sangre al nacer.
Paola Chequin es mamá de Beltrán, el niño que dio origen a la Ley Beltrán, sancionada en octubre de 2024 en Corrientes. La norma propone incorporar la detección de adrenoleucodistrofia (ALD) en la pesquisa neonatal obligatoria, es decir, en los estudios que se realizan a todos los recién nacidos a partir de una muestra de sangre. Sin embargo, hasta hoy, la ley aún no se implementó. “Estamos luchando para que esta ley que ya está se implemente. No tuvimos ningún tipo de novedad sobre qué se está haciendo”, afirmó.
Beltrán era un nene saludable y alegre. “Le encantaba socializar, ir al parque”, recordó su mamá. Pero a los cuatro años comenzaron los primeros signos de alerta: miedo intenso, rechazo a salir, actitudes inusuales. “Pensamos en autismo, en enfermedades neurodegenerativas o incluso en un abuso. Tenía miedos muy fuertes, algo no estaba bien”, explicó.
Tras múltiples consultas con psicólogos, psiquiatras y pediatras, los diagnósticos fueron confusos: desde ansiedad generalizada hasta TDAH. En junio de 2024, Beltrán se descompensó gravemente y fue internado en coma. Los estudios revelaron una inflamación cerebral severa. Lo derivaron a Buenos Aires, donde finalmente llegó el diagnóstico que durante dos años habían buscado: adrenoleucodistrofia.
“La ALD va quitando la sustancia blanca del cerebro, la mielina. Las neuronas pierden capacidad de transmisión eléctrica y el cuerpo deja de funcionar. Lo primero que nos dijeron fue que no había nada para hacer. Que le demos la vida más feliz posible, porque se iba a ir apagando de a poco”, contó Paola. Y así fue. Beltrán perdió el habla, la visión, la audición, la capacidad de caminar, de tragar y, finalmente, el 19 de enero de este año, su corazón dejó de latir.
Paola explicó que la detección temprana hubiera hecho la diferencia: “Con esa misma gota de sangre que se saca al recién nacido se podría diagnosticar la ALD. No tiene cura, pero sí tratamiento. Beltrán llegó a tomar un jarabe pero ya no le sirvió. Si se detecta a tiempo, ese jarabe puede frenar el avance de la enfermedad”.
La madre también cuestionó la falta de capacitación médica: “En el hospital pediátrico (Juan Pablo II) no sabían cómo tratarlo. Estuvimos dos años buscando respuestas, y nos la dieron en Buenos Aires, no en Corrientes. Hace falta que los médicos se pongan las pilas con enfermedades poco frecuentes”.
Hoy, aunque hay laboratorios que pueden hacer el examen en el país, la clave sigue siendo la decisión del Estado: “Se necesita inversión, capacitación y voluntad. Nosotros ofrecimos la posibilidad de capacitarse en Estados Unidos, con la creadora del estudio en sangre seca. Pero no tuvimos respuestas. La ley está. Solo falta que se implemente”.